Malattie rare: il 13 marzo al via consultazione pubblica sul web

Roma, 29 feb. (Adnkronos Salute) - Raccogliere da associazioni di pazienti, società scientifiche, Ong, enti e istituzioni nazionali e locali, associazioni industriali, agenzie nazionali e regionali per i servizi sanitari, decisori politici e da tutti i portatori d'interesse contributi e spunti di riflessione sulle malattie rare. E' l'obiettivo di una una consultazione pubblica che partirà il prossimo 13 marzo e sarà attiva per un mese sul sito www.malatirari.it.L'iniziativa, presentata oggi a Roma al convegno 'La solidarietà che costruisce' è del senatore Antonio Tomassini, presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato che, con l'Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione sta lavorando alla realizzazione di un Libro bianco sulle malattie rare come contributo alla definizione del Piano nazionale che tutti i Paesi membri dell'Unione europea sono chiamati a presentare entro il 2013. Il progetto Libro bianco sulle malattie rare ha preso il via già l'autunno scorso: attraverso interviste sono stati infatti raccolti punti di vista e opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale. Il 13 marzo si apre una seconda fase del lavoro: quella della consultazione pubblica per raccogliere da tutti i portatori di interesse un contributo sui principali spunti di riflessione emersi nel corso delle interviste e discutere i principali nodi da sciogliere per realizzare un più efficace governo delle malattie rare.Per prendere parte alla consultazione sarà sufficiente collegarsi al portale malatirari.it e seguire le indicazioni riportate.