Malattie rare: Omar, cercasi 'millenials' emofilici per spot sulla malattia

Roma, 15 giu. (AdnKronos Salute) - Cercasi giovani pazienti per raccontare l'emofilia nel Terzo millennio. Ragazzi disposti a partecipare a uno spot pubblicitario per sensibilizzare i propri coetanei. L'iniziativa è dell'Osservatorio malattie rare (Omar), in collaborazione con l'Istituto europeo di design (Ied) di Milano, nell'ambito del progetto 'EmofiliaLimitiZero'. C'è tempo fino al 21 giugno per candidarsi a partecipare al team building in programma dal 14 al 16 luglio alle porte del capoluogo lombardo. Il progetto, che ha l'obiettivo di costruire una nuova immagine dell'emofilia, prevede di coinvolgere un gruppo di 10 ragazzi, dai 15 ai 25 anni. In Italia l'emofilia colpisce circa 5 mila persone, di cui 4 mila con tipo A e quasi mille con tipo B. L'aumento, rispetto allo scorso anno, è di oltre 150 pazienti. Fino agli anni '70 - ricorda Omar - essere emofilico significava vivere con limiti e barriere nelle attività quotidiane e difficoltà di inserimento nel lavoro, a scuola e nella vita sociale. Successivamente lo scandalo del sangue infetto in circolazione negli anni '80 coinvolse soprattutto emofilici, contribuendo a creare diffidenza e paura verso i nuovi approcci farmacologici. Ma oggi, grazie alla profilassi e alle nuove terapie, le nuove generazioni di emofilici 'millennials', possono praticare sport, viaggiare e vivere una vita senza rischi.Partecipando al team building, i ragazzi avranno la possibilità di scoprire cosa c'è dietro al mondo della comunicazione e imparare a costruire un messaggio efficace. In particolare, si occuperanno della stesura del soggetto o script (un breve racconto che sintetizza la storia e spiega cosa succederà nello spot), della scrittura della sceneggiatura e della realizzazione della storyboard, il disegno di ogni inquadratura del filmato. Al termine del progetto EmofiliaLimitiZero, realizzato con il contributo non condizionato di Sobi Italia e con la collaborazione di FedEmo, Fondazione Paracelso, le associazioni che si occupano di emofilia, l'Associazione italiana centri emofilia, lo spot verrà presentato al pubblico e diffuso attraverso media e social, a partire dai canali delle associazioni e dei partner coinvolti.La partecipazione all'incontro milanese è completamente gratuita e i costi di viaggio, vitto e alloggio sono a carico di Osservatorio malattie rare.